Motor neurone disease

by Stefanos Kofopoulos • On 09-08-2006 • AT 7:30 pm • 43 ΣΧΟΛΙΑ
Newsroom


stephen hawking motor neurone disease

Η Motor neurone disease (MND) ή αλλιώς amyotrophic lateral sclerosis (ALS), καταστρέφει τους νευρώνες υπεύθυνους για την κίνηση με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να αντιμετωπίζουν προβλήματα στην κίνηση του σώματος και των ματιών, την ομιλία αλλά δυσκολίες στο να καταπιούν.

Η αρρώστια μπορεί να προσβάλει τον καθένα, οποιαδήποτε στιγμή της ζωής του. Παρά την σοβαρή δυσκολία στον έλεγχο των κινήσεων ο εγκέφαλος παραμένει υγιής και δεν επηρεάζεται καθόλου.

Ίσως ο πιο γνωστός άνθρωπος άνθρωπος με σε αυτή την κατάσταση, είναι ο φυσικός Stephen Hawking. (φωτογραφία)

[Αν γνωρίζετε την ορολογία στα ελληνικά, παρακαλώ αφήστε σχόλιο]

CareerNet.gr: Βρείτε τώρα τη δουλειά που σας ταιριάζει!

43 ΣΧΟΛΙΑ

  1. Η νόσος του κινητικού νευρώνα (motor neurone disease) είναι μια κατηγορία εκφυλιστικών παθήσεων του νευρομυικού συστήματος, στις οποία ανήκει και η
    πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (Amyotrophic lateral sclerosis, ή νόσος Lou Gehrig’s, ή νόσος Charcot)

  2. Σε ευχαριστώ πολύ!

  3. Εγώ τη ξέρω ως “Σκλήρυνση κατά πλάκα”. Μπορεί να κάνω και λάθος, γιατρός δεν είμαι, αλλά το πρώτο που έμαθα για τον Hawking είναι ότι έχει “σκλήρυνση κατά πλάκα”.

    Υ.Γ. Ο Hawking εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας, όταν ήταν φοιτητής και λέγεται ότι έδωσε το τέστ της MENSA, μετά από προτροπή των συμφοιτητών του, για να δούνε αν τα συμπτώματα επηρεάζουν την ευφυία του! Το φοβερό είναι ότι χώρισε τη πρώτη του γυναίκα (την οποία παντρέυτηκε, πρίν φτάσει στο σημερινό στάδιο της ασθένειας) για να παντρευτεί τη νοσοκόμα που τον κουράριζε!!! Τέλος, ο Hawking κατέχει την έδρα που κατείχε ο Newton.

  4. και επίσης οτι ο Hawking είναι ένας υπερ-εκτιμημένος επιστήμονας. Οι απόψεις του έχουν φέρει πολλή αναστάτωση και αμφισβήτηση στον χώρο των αστροφυσικών. Απλά λόγω της κατάστασης του και των πολλών λεφτών που χρειάζεται καθημερινά έχει υπερβολικά τονιστεί και προωθηθεί.
    Παρόλα αυτά είναι άξιος θαυμασμού και πρότυπο για την θέληση που έχει.

  5. Δεν είμαι σίγουρος αν είναι το ίδιο.. ίσως κάποιος γιατρός η σχετικός με το θέμα μπορείς να μας βοηθήσει.

  6. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας (ή πολλαπλή σκλήρυνση) τα νεύρα χάνουν το περίβλημα τους από μυελίνη. Η μυελίνη προστατεύει τις νευρικές ίνες και βοηθάει στην πιο γρήγορη μετάδοση των ερεθισμάτων.

    Στη ΣΚΠ προσβάλλονται και αισθητικά και κινητικά νεύρα. Υπάρχει μεγάλη ποικιλία με ποια συμπτώματα θα εκδηλωθεί, πχ. ελάττωση της οπτικής οξύτητας, μουδιάσματα, δυσκαμψία και αδυναμία στα άκρα, κτλ.
    Αυτά εμφανίζονται στο 50% περίπου, αλλά γενικά δεν υπάρχει χαρακτηριστική εικόνα, γιατί ακριβώς μπορεί να προσβληθούν όλα τα νεύρα.

    Αντίθετα, στη νόσο κινητικού νευρώνα επηρεάζονται μόνο τα κινητικά νεύρα, αυτά δηλαδή που ελέγχουν την κίνηση των μυών. Σταδιακά εμφανίζεται παράλυση σε όλους τους μυς (τους γραμμωτούς – αυτούς που ελέγχουμε με τη θέλησή μας).

  7. Προφανώς ο/η bigstar έχει γνώση!

  8. αναρωτιεμαι σε μια τοσο δυσκολη ασθενεια την οποια δεν ξερεις που θα σε οδηγησει και που τελικα θα σε βγάλει χωρις προειδοποιηση οποιαδηποτε στιγμη οποτεδηποτε πως μπορει καποιος να κανει ονειρα και να οργανωσει τη ζωή του;και κατι ακομα πως μπορει να έχει προσωπικες σχεσεις και αναφερομαι σε επιπεδο ερωτικό;θαυμαζω τους ανθρωπος που δεν το βάζουν κάτω και προσπαθουν δεν ξερω αν εχω τη δυναμη και το κουραγιο κι ας ειμαι νοσοκομα….μπορω να διατηρησω σχεση με ατομο που έχει αυτη τη παθηση κι αν ναι πως διατηρω τις ισορροπιες;

  9. Είναι άξιος θαυμασμού αλλά δεν ξέρω κατα πόσο η γυναίκα του είναι μαζί του επειδή τον αγαπά. Μιλάμε για μια εντελώς αφύσικη κατάσταση που σίγουρα δεν καλύπτει ερωτικά κανέναν. Ίσως τα χρήματα, ίσως η δόξα, ίσως…

  10. η μητερα μου πασχει απο αυτην την ασθενια θα ηθελα να μαθω αν υπαρχει θεραπια και πια ειναι η καταληξη (ειναι 78 ετων).ευχαριστω περιμενω απαντηση

  11. @μιχαλης τσιντζηρας: δυστυχώς δεν γνωρίζω κάτι πέρα από το θέμα που παρουσίασα και τα σχόλια των άλλων παιδιών.

  12. ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΠΟΛΥ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΤΕ ΕΑΝ ΥΠΑΡΧΗ ΚΑΠΟΙΑ ΛΘΑΗ ΣΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΕΑΝ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΑΙ ΕΝΤΕΛΩΣ ΚΑΛΑ ΑΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΧΕΙ ΜΕΓΑΛΗ ΔΙΑΡΚΙΑ ΖΩΗΣ ΒΑΣΑΝΙΖΟΝΤΑΣ ΤΟΝ ΑΥΤΗ Η ΑΣΘΕΝΙΑ ΛΙΓΟΤΕΡΟ.ΕΧΩ ΚΑΙ ΓΩ ΕΝΑ ΑΓΑΠΗΜΕΝΟ ΠΡΟΣΩΠΟ ΠΟΥ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΤΕ!

  13. geia sas h mitera mou exei thn noso kinitikou neyrona den mporei na milisei kala kai exei adeianmia sta xeria ua huela na mou pite ean eiparxei kapoia uerapia h kapoio farmako sas eyxaristo

  14. geia sas h mitera mou pasxei apo thn noso tou kinitikou neyrona den mporei na milisei sxedon kauoloy kai paralioun ta xeria pite mou ean eparxei kapoia farmako kai ti mporoume na kanoume

  15. @kostas 72: Δυστυχώς δεν γνωρίζω κάτι.

  16. Θεραπεία μέχρι στιγμής δεν υπάρχει. Το μόνο φάρμακο που χορηγείται είναι το Rilutek το οποίο καθυστερεί την εξέλιξη.
    Την Πέμπτη έφθασε στ’ αυτιά μου μία πληροφορία για ένα κέντρο στη Γενέυη στο οποίο ακολουθείται μία μέθοδος με βλαστοκύτταρα.
    Δυστυχώς δεν έχω δυνατότητα για περισσότερα ωστόσο θα κάνω κάθε προσπάθεια για τη μητέρα μου.

    • αγαπητε φιλε απο οτι διαβαζω καποιος δικος σου εχει και αυτος την νοσο κινητικου νευρωνος???επειδη ενα δικο μου πολυ αγαπητο ατομο πασχει απο την ιδια ασθενεια αν εχεις καποια πληροφορια επι του θεματος θα ημουν ευγνωμων.εμενα ειναι προσφατο το συμβαν και δεν εχω καταληξει καπου προς το παρων απλα ψαχνω αλλα απο οτι βλεπω τα πραγματα ειναι πολυ δυσκολα.

    • Γειά σου Αλέξη,
      Μήπως βρήκες τελικά το κέντρο στην Γενεύη που ασχολείται με βλαστοκύτταρα?
      Αν μπορείσ σε παρακαλώ ενημερωσέ με
      Ευχαριστω

  17. Επειδή ρωτάτε πολλοί για την εξέλιξη των πασχόντων. Δεν υπάρχει κανόνας. Συζητείστε με τον νευρολόγο σας.
    Σημαντικό ρόλο παίζει η ποιότητα ζωής του ασθενούς.

  18. ΕΧΩ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑ ΕΔΩ ΚΑΙ 4 ΧΡΟΝΙΑ .ΕΙΜΑΙ ΤΩΡΑ ΤΡΙΑΝΤΑ . ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΜΕΤΑ ΤΗ ΓΕΝΝΗΣΕΙ ΤΗΣ ΚΟΡΗΣ ΜΟΥ ΟΠΟΥ ΚΑΙ ΣΤΑΔΙΑΚΑ ΤΥΦΛΩΘΗΚΑ .Η ΟΡΑΣΗ ΜΟΥ ΕΠΑΝΗΛΘΕ ΜΕ ΚΟΤΙΖΟΝΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ 2 ΕΤΩΝ ΚΑΤΑΛΛΗΛΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ . Η ΖΩΗ ΜΟΥ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΑΛΛΑΞΕΙ ΣΕ ΤΙΠΟΤΑ .ΘΕΛΕΙ ΠΟΛΥ ΨΥΧΙΚΗ ΔΥΝΑΜΗ ΚΑΙ ΑΓΑΠΗ ΑΠΟ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΣΟΥ.ΗΜΟΥΝ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ ΤΗΣ ΚΑΡΙΕΡΑΣ ΜΟΥ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΜΟΥ ΚΑΙ ΟΛΑ ΞΑΦΝΙΚΑ ΕΝΝΟΙΩΣΑ ΟΤΙ ΜΕ ΕΝΑ ΚΟΥΜΠΙ ΦΤΑΣΑΝ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ . ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΤΣΙ. ΤΟ ΜΥΑΛΟ ΕΙΝΑΙ ΠΙΟ ΔΥΝΑΤΟ ΑΠΟ ΤΟ ΣΩΜΑ ΚΑΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΤΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΕΙ.

  19. Μαρία το πιο σημαντικό είναι η ποιότητα ζωής του ασθενούς. Έχεις τα απαραίτητα (ψυχικά αποθέματα + αγαπημένη οικογένεια) οπότε είσαι σε καλό δρόμο. Η σκλήρυνση έχει πολλές μορφές οι περισσότερες των οποίων αντιμετωπίζονται θεραπευτικά.
    Μή αφήνεις τίποτα να σου αλλάξει τη ζωή, γιατί είναι ωραία και συνεχίζεται…

  20. Σχετικά με τις φήμες για τα βλαστοκύτταρα…Τελικά ακόμη βρισκόμαστε σε αρχικό πειραματικό στάδιο. Δεν αποδεικνύεται κάτι μέχρι στιγμής.

  21. Ο ΓΑΜΠΡΟΣ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΣΚΠ ΕΔΩ ΤΡΙΑ ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΑΡΚΕΤΑ ΚΑΛΑ .Η ΘΕΙΑ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΡΕΥΝΑ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΠΑΡΑΛΥΣΗ..ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΜΟΝΟ ΥΓΕΙΑ ΘΕΛΩ..ΤΙΠΟΤΑ ΑΛΛΟ

  22. κοντευουν6 χροννια που επαθα Σ.Κ.Π το προλαβα στην αρχη ειπαν οι γιατροι.ολα ειναι στο μυαλο για να το ξεπερασεις.αυτη τη στιγμη ειμαι καλα και περιμενω και παιδακι.

  23. πλάγια μυατροφική σκλήρυνση λεγεται η ασθενεια…

  24. ΓΕΙΑ ΣΑΣ.ΕΧΩ 1 ΓΙΟ 11 ΕΤΩΝ.ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ.ΜΕΧΡΙ ΠΕΡΣΗ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΩΝ ΜΟΥ ΕΛΕΓΑΝ ΠΩΣ ΤΟ ΠΑΙΔΙ <>.ΤΡΕΛΑΘΗΚΑ, ΕΧΑΣΑ ΤΗ ΓΗ ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΤΑ ΠΟΔΙΑ ΜΟΥ.ΤΟ ΠΑΙΚΑΚΙ ΜΟΥ ΕΔΩ ΚΑΙ 1,5 ΧΡΟΝΟ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΚΑΡΟΤΣΑΚΙ ΕΠΕΙΔΗ ΤΑ ΠΟΔΙΑ ΤΟΥ ΣΤΡΑΒΩΣΑΝ ΤΕΛΕΙΩΣ.ΕΙΝΑΙ ΜΑΘΗΤΗΣ ΤΗΣ 5ης ΤΑΞΗΣ,ΠΑΝΕΞΥΝΟΣ Κ ΠΟΛΥ ΔΥΝΑΤΟΣ.ΜΟΥ ΔΕΙΝΕΙ ΠΟΛΥ ΚΟΥΡΑΙΟ Κ ΔΥΝΑΜΗ.ΤΩΡΑ ΟΜΩΣ Κ ΤΑ ΧΕΡΙΑ ΤΟΥ ΕΧΟΥΝ ΑΠΟΔΥΝΑΜΩΘΕΙ.ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΦΑΝΤΑΣΤΩ ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ. ΘΕΕ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΠΑΙΔΑΚΙ ΓΕΜΑΤΟ ΖΩΗ ΠΟΥ ΕΔΩ Κ 6 ΧΡΟΝΙΑ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΧΑΡΕΙ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ.ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΕ ΙΣΩΣ ΕΠΕΙΔΗ ΕΙΝΑΙ ΜΙΚΡΟΣ ΜΠΟΡΕΙ Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΝΑ ΑΝΤΙΜΕΤΕΤΩΠΙΣΤΕΙ;

  25. ΠΑΣΧΕΙ Η ΜΗΤΕΡΑ ΜΟΥ ΑΠΟ ΠΜΣ . ΕΔΩ ΚΑΙ ΚΑΙΡΟ .ΓΙΑ ΟΣΟΥΣ ΤΥΧΕΙ ΝΑΤΟ ΔΙΑΒΑΣΟΥΝ ΘΑ ΣΑΣ ΠΩ ΤΙ ΕΜΑΘΑ ΑΠΟ ΟΛΗ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗ ΣΑΣ ΚΟΡΟΙΔΕΨΟΥΝ ΚΑΠΟΙΟΙ “ΚΛΕΦΤΕΣ” .
    1 ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΟΧΙ .ΚΑΜΙΑ . ΜΟΝΟ ΤO RILUTEK ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΚΑΝΕΙ
    ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΕΠΙΒΡΑΔΥΝΕΙ ΤΗΝ ΑΡΩΣΤΙΑ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΟ ΚΑΙΡΟ ΚΑΙ ΜΗ ΦΑΝΤΑΣΤΕΙΤΕ ΠΟΛΥ ΚΑΙΡΟ ΓΙΑ ΜΗΝΕΣ ΜΙΛΑΜΕ.
    2 ΟΣΟ ΠΟΙΟ ΓΡΗΓΟΡΑ ΟΙ ΚΟΝΤΙΝΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΤΟ ΔΕΧΤΟΥΝ ΤΟΣΟ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΘΑ ΔΩΣΟΥΝ ΣΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ
    3 ΠΕΡΝΑΤΕ ΟΣΟ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΧΡΟΝΟ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΝΑ ΜΗ ΝΙΩΘΕΙ ΑΠΟΜΩΝΟΜΕΝΟΣ ΚΑΙ ΜΙΛΑΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΜΑΖΙ ΤΟΥ ΔΗΛ. ΜΗ
    ΣΗΖΥΤΑΤΕ ΓΙΑ ΑΥΤΟΝ ΚΡΥΦΑ ΤΙΣ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΣ ΠΕΡΝΕΙ Ο ΙΔΙΟΣ
    4 ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΚΟΛΑ ΠΟΛΥ ΔΥΣΚΟΛΑ ΚΑΙ ΘΕΛΕΙ ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ ΑΠΟ ΟΛΟΥΣ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΜΕΓΑΛΟ . ΟΤΑΝ Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΦΤΑΣΕΙ ΣΤΟ ΖΕΝΙΘ ΤΗΣ ΘΕΛΕΙ ΤΟΣΗ ΔΥΝΑΜΗ ΠΟΥ ΟΥΤΕ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΑΛΛΑ ΟΥΤΕ ΚΑΙ ΟΙ ΓΥΡΩ ΤΟΥ ΘΑ ΦΑΝΤΑΣΤΟΥΝ ΟΤΙ ΕΧΟΥΝ.

    ΞΑΝΑ ΛΕΩ ΜΗ ΠΙΣΤΕΨΕΤΕ ΑΝ ΣΑΣ ΠΟΥΝ ΓΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΚΑΙ ΕΞΩΤΕΡΙΚΑ ΚΑΙ ΤΕΤΟΙΑ ΑΛΛΑ . ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΙΠΟΤΑ ΚΑΙ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΕΙΝΑΙ ΕΡΕΥΝΙΤΙΚΑ
    ΟΥΤΕ ΚΑΝ ΠΕΙΡΑΜΑΤΙΚΑ . ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΠΟΜΕΝΕΣ ΓΕΝΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ .
    ΑΝ ΘΕΛΕΤΕ ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΤΟΝ ΑΝΘΡΩΠΟ ΣΑΣ ΠΕΙΡΑΜΑΤΟΖΩΟ ΚΑΙ ΜΕ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΟΣΗΣ ΖΩΗΣ ΕΧΕΙ ΑΒΕΒΑΙΗ ΚΑΙ ΙΣΩΣ ΠΟΙΟ ΣΥΝΤΟΜΗ ΚΑΙ ΧΩΡΙΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΤΟΤΕ ΘΑ ΣΑΣ ΠΑΡΟΥΝ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΑΔΙΚΑ. ΜΕΙΝΕΤΕ ΚΟΝΤΑ ΤΟΥΣ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ ΜΟΝΟ ΑΥΤΟ ΜΕΤΡΑΕΙ

  26. Θα ήθελα να σας ρωτήσω αν γνωρίζετε σε πόσο χρονικό διάστημα από τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνεται πλήρως η νόσος κινητικού νευρώνα. Γνωρίζει κάποιος αν υπάρχουν κάποια στατιστικά στοιχεία που να δείχνουν τον μέσο όρο ζωής του ασθενούς και τους ρυθμούς εξέλιξης της ασθένειας στην περίπτωση που η διάγνωση γίνεται σε σχετικά αρχικό στάδιο ; Επίσης γνωρίζετε αν υπάρχει η περίπτωση να μείνει στάσιμη σε κάποιο σημείο και να μην προχωρήσει πέραν αυτού ;

    Εύχομαι σε όλους μας να έχουμε υγεία και κουράγιο…

  27. Πολλες και καλες πληροφοριες σκετικα με οτι εχει να κανει με το ΠΜΣ (διαγνωση, προγνωση, και συμβουλες και για τον ασθενη και για τους δικους του) υπαρχουν στο http://www.mndassociation.org.
    Το σχολιο του Alex ειναι πολυ σωστο που λεει οτι η υποστηριξη απο οικογενια και φιλους και η ανοικτη επικοινωνια παιζουν πολυ σημανικο ρολο. Η ποιοτητα ζωης σε καθε σταδιο της αρρωστειας βελτιωνεται επισης και με επαγγελματικη υποστηρiξη (απο γιατρους και νοσηλευτες) αλλα και απο πχ φυσιοθεραπευτες, εργασιοθεραπευτες, και speech & language θεραπευτες για τα διαφορα πρακτικα θεματα που μπορουν να προκυψουν.

  28. Πλάγια μυατροφική σκλήρυνση : Δικό μου άτομο ηλικίας 64 ετών, εμφάνισε αυτή την ασθένεια. Σταδιακά παρατηρήσαμε δυσκολία στην λεκτική έκφραση, εξαφάνιση των συμφώνων, εξαφάνιση των φωνηέντων και τέλος πλήρη απώλεια της ομιλίας. Τώρα δυσκολεύεται να καταπιεί και μια μέρα που δούλεψε με κατσαβίδι, αγκυλώθηκε το χέρι του. Τώρα είναι με το RILUTEK. Έχει πλήρη επίγνωση του τι γίνεται και στενοχωριέται.

  29. Νόσος του κινητικού νευρώνα… Έτσι μας είπαν μετά από 9 μήνες ανελέητων εξετάσεων….
    Το πρόβλημα το παρουσίασε η μητέρα μου, πριν από 4 χρόνια, 48 χρόνων τότε.
    Στην αρχή ξεκίνησε από ένα μούδιασμα στο στόμα και σταδιακή παράλυση της γλώσσας και αδυναμία στην ορθή διάρθρωση των λέξεων. Για να είμαι ειλικρινής, δεν αντιληφθήκαμε το πρόβλημα και θεωρούσαμε πως είναι κρυολόγημα ή κάτι τέτοιο….
    Από περιέργεια πιο πολύ την πήγαμε στο νοσοκομείο όπου οι γιατροί δε διέγνωσαν τίποτα! Πέρασε πολύς καιρός μέχρι να μας πουν για τη νόσο , η οποία είχε αρχίσει να “εξαπλώνεται” και πλέον η μητέρα μου δε μπορούσα να καταπιεί, να μιλήσει και επιπλέον, παρουσίαζε δυσκολία στο περπάτημα. ( Δρεπανοειδές περπάτημα στο αριστερό πόδι..)
    Η ασθένεια προχωρούσε πολύ γρήγορα και μετά από λίγους μήνες έκανε εισαγωγή στο νοσοκομείο για γαστροστομία , ( παροχή τροφής με σύριγγα από ένα “σωληνάκι ” στο στομάχι) και αναγκαστικά τραχειοτομή , καθώς μη μπορώντας να καταπιεί πνιγόταν.
    Πολλά χάπια και απαράδεκτοι γιατροί, οι οποίοι δεν ήταν σίγουροι για την ασθένεια και ερχόντουσαν στο δωμάτιο της μητέρας μου λέγοντάς της πως θα πεθάνει σύντομα!!!!!!!
    Αν είναι δυνατόν!!!!!!!!!!
    Τελικά, μετά από 4 μήνες από αυτή τη διπλή επέμβαση και καθώς η ασθένεια επεκτεινόμενη στα πόδια την είχε καταστήσει ανίκανη να σηκωθεί από το κρεβάτι, και με τους πνεύμονές της να αδυνατούν να της παράσχουν το απαραίτητο οξυγόνο, της τοποθετήθηκε αναπνευστήρας.
    Μετά από 1 μήνα είχε σταματήσει να κουνάει ακόμα και τα δάχτυλα του χεριού της.
    Την πήραμε σπίτι για περίθαλψη, καθώς δε μπορούσαν να μας προσφέρουν κάτι άλλο στο νοσοκομείο.
    Από ότι έμαθα στην πορεία , ένας ασθενής σε αναπνευστήρα και με αυτή την ασθένεια, δε μπορεί παρά να μείνει στη ζωή για 8 με 24 μήνες.
    Σας πληροφορώ ότι η μητέρα μου έκανε τη διαφορά. έτσι κατάλαβα τελικά αυτό μου έλεγαν από την πρώτη στιγμή…
    Η ψυχολογία του ασθενούς είναι πολύ σημαντικό να είναι καλή!!!!
    Με τη φροντίδα της οικογένειάς της και με πολύ αγάπη, η μητέρα μου ζει ακόμα. Έχει τόση όρεξη και θέληση για ζωή που έχει αρχίσει πάλι να κινεί τα δάχτυλα των χεριών της…
    Πιστεύω στα θαύματα αλλά πιο πολύ πιστεύω στη δύναμη της ανθρώπινης ψυχής…
    Όπως με τη μητέρα μου, έτσι μπορεί να γίνει και το θαύμα στο δικό σας πρόσωπο που πάσχει..
    Δώστε του εσείς τη δύναμη να τα καταφέρει!

    • Διάβασα εντελώς τυχαία το σημείωμα Σας, που θα τόλεγα: Κατάθεση ψυχής.
      Η ΠΜΣ, δυστυχώς είναι μια ανίατη αρρώστεια, όπως τόσες άλλες, και σαν ανίατη, ξέρουμε εκ του ασφαλούς την πορεία και κατάληξη της.
      Εχουμε μάθει να ζούμε κλείνοντας τα μάτια στην αλήθεια, μέχρι να μας χτυπήσει την πόρτα μια αυτοάνοση ειδοποίηση, για το πόσο αδύναμοι και απληροφόρητοι είμαστε..Τότε είναι σαν να ξυπνάμε απ έναν λήθαργο, και σωριάζονται όλα γύρω μας ερείπια..Τότε δοκιμάζεται αυτό που λέμε αγάπη για τον άνθρωπο..και αλλάζουν οι προοπτικές αξιολόγησης των προτεραιοτήτων μας..
      Μακάρι να μπορούσαμε να προλάβουμε το κακό(;)..Πιστεύω πως για κάθε πρόβλημα, μικρό ή μεγάλο, υπάρχει λύση! Αν όχι αυτή που θα θέλαμε με την απλή-απλοϊκή λογική μας, πάντως λύση, που μας κάνει να δούμε τη ΖΩΗ με διαφορετικό τρόπο..
      Δεν γνωρίζω αν ο αγαπημένος σας άνθρωπος βρίσκεται ακόμα στη ζωή..Μακάρι να ζεί..Αν όχι , λυπάμαι, και σείς θα πρέπει, βαδίζοντας στα δικά του χνάρια , να προσπαθήσετε, όσο γίνεται να κερδίσεται απ όσα σας δίδαξε η σύντομη συνοδηπορεία μαζί του στη ζωή. Να είστε καλά..

  30. Γεία σας και από μένα.
    Η μητέρα μου έχει νοσήσει από ALS και καταλαβαίνω τη περνάτε. Θα ήθελα να σας πω ότι επειδή το έψαξα αρκετά η νόσος δεν έχει συγκεκριμένη πορεία.Η μητέρα μου μετά από τρία χρόνια έχει μερική παράλυση μόνο στην αριστερή πλευρά. Μας είχαν πει οι άσχετοι γιατροί της Ελλάδας ότι έχει πάθει εγκεφαλικό και σύντομα θα γίνει καλά.Όταν είδα ότι δεν υποχωρούσε η παράλυση άρχισα να το κοιτάζω ξανά σε άλλους γιατρούς ώσπου κάποιος γιατρός που την εξέτασε πολύ ποιο προσεκτικά (και μετά από ένα μεγάλο κύκλο εξετάσεων) μου είπε ότι δυστηχώς είναι ALS (είναι μια από τις μορφές της νόσου). Απευθύνθηκα σε διάφορους γιατρούς για να πάρω μια αλλή γνώμη αλλά το μόνο που τους ένοιαζε ήταν να την βάλουν σε νοσοκομείο να κάνουν πειράματα.
    Ψάχνοντας πολύ βρήκα ένα έλληνα γιατρό στο ισράηλ,λέγετε Καρούσης, ειδικεύεται μόνο σε τόσο σπάνια νοσήματα και έρχεται μια φορά το μήνα ελλάδα και βλέπει τους ασθενείς του.
    Μου ζήτησε να κάνουμε οπωσδήποτε εξέταση για αντισώματα GM1 γιατί προκαλούν φλεγμονές στο ανοσοποιητικο σύστημα και δημιουργούν τέτοια συμπτώματα.
    Αν καταλήξουμε σίγουρα ότι είναι νόσος εφαρμόζει καπόια θεραεπεία που θα βοηθήσει να δυναμώση λίγο,μόνο αυτό μπορεί να γίνει αλλά εξαρτάται και από την ψυχολογία του ασθενή.
    Μετά από 4 μήνες που παιδευόμουνα με το νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, γιατί μόνο εκεί γινόταν στην ελλάδα η εξέταση , κατέληξα να στείλω την εξέταση να γίνει στο ισραήλ γιατί εδώ δεν έχουμε αντιδραστήρες μήνες τώρα.
    Περιμένω αποτελέσματα την επόμενη εβδομάδα και είναι η μόνη μας ελπίδα γιατί αν βγει θετική υπάρχει θεραπεία.
    Ωστόσο από τον Οκτώβρη ο γιατρός αυτός μας είπε να κάνουμε ενέσεις ανοσοσφαιρίνης και έχει βοηθήσει πολύ τη μαμά.Όχι φυσικά για να θεραπευτεί,το μόνο που προσπαθούμε είναι να κρατηθεί σταθερή η κατάσταση της.
    Επίσης από το καλοκαίρι που το ξέρουμε έχουμε ξεκινήσει βελονισμό και μου είπε ο βελονιστής ότι βλέπει μια μικρή αντίδραση στα νεύρα και αυτό ειναι θετικό.

    Μην χάνεται πάντος τις ελπίδες σας,είναι αυτοάνοσο νόσημα όποτε εξαρτάται πάρα πολύ από την ψυχολογία του ασθενή,υπάρχουν και περιπτώσεις ανθρώπων με ALS που θεραπεύτηκαν τελείως μόνοι τους,είναι λίγες οι περιπτώσεις αλλά τουλάχιστον υπάρχουν.

    Παντός να θυμάστε ότι πρέπει να βρείτε γιατρό που γνωρίζει καλά την ασθένεια και όχι μόνο ακαδημαϊκά. Σας συστήνω τον ανεπιφύλακτα,ο ανθρώπος είναι επαγγελματίας,καμία σχέση με αυτούς της ελλάδας.

    Καλή συνέχεια στον αγώνα μας….

    • Νομίζω πως είσαι σε πολύ καλό δρόμο έχοντας τον Καρούσο στο πλευρό σου.
      Είναι πράγματι επαγγελματίας και ο μόνος αρμόδιος γιατρός με πολύ καλές πιθανότητες σε λίγο καιρό να βρεί την λύση. Εγώ δυστυχώς έχασα τον πατέρα μου από την νόσο του κινητικού νευρώνα πριν επτά χρόνια αλλά ξέρω καλά πως η καλή ψυχολογία του ασθενή είναι το άλφα και το ωμέγα.Όταν ο πατέρας μου κουράστηκε και έπεσε ψυχολογικά, έχασε την μάχη. Καλό κουράγιο σε όλους όσους πάσχουν αλλά και στους ανθρώπους που τους φροντίζουν γιατί θέλει δύναμη και αγάπη.

    • Γειά σας
      Πριν λίγες μέρες έγινε διάγνωση στον μπαμπά μας ότι πάσχει από την ALS. Βρισκόμαστε σε πολύ δύσκολη θέση και ακόμη στην αρχή. Σας παρακαλώ αν κάποιος ξέρει πως μπορούμε να επικοινωνήσουμε με τον γιατρό Καρούση στο Ισραήλ να μας το πεί. εν τω μεταξύ θα ψάξουμε και μείς.
      Σας ευχαριστώ

    • Γειά σου Περσεφόνη,
      Διαβάζουμε με ενδιαφέρον την ιστορία σου μιάς και μόλις πρίν λίγες μέρες διαγνώστηκε η ίδια αρρώστια και στον μπαμπά μας. Μπορείσ να μας πείς τι έγινε με τον Καρούση τελικά? Τι έδειξαν οι εξετάσεις? Βοήθησε καθόλου αυτός ο γιατρός?
      Σε ευχαριστώ

    • Καλησπέρα,

      Θα ήθελα να ρωτήσω την Περσεφόνη αν είναι δυνατόν να μου στείλει στοιχεία του Γιατρού κ. Καρούση για τον οποίο αναφέρεται στο κείμενο της.
      Ενδιαφέρομαι για τον πατέρα μου, όπου οι γιατροί μας έχουν μπερδέψει αρκετά, λέγοτνας ότι μάλλον πάσχει από ALS.
      Δύναμη σε όλους εύχομαι!

      Ευχαριστώ εκ των προτέρων για την απάντηση.
      Παναγιώτης

  31. γειά σας … ο πατέρας μου πάσχει από τη νόσο του κινητικού νευρώνα. Αντιμετωπίζει τη νόσο μόνο με το Rilutek. O νευρολόγος που τον παρακολουθεί μας είπε ότι αυτός θεωρεί ότι πρέπει να μην παίρνει το φάρμακο και να φύγει μια ώρα νωρίτερα από τη ζωή. Πολύ σκληρό και ίσως ανήθικο για να πάρουμε τέτοια απόφαση. Διαβάζοντας τα σχόλια όλων σας, ομολογώ ότι μου έδωσαν κουράγιο και κίνητρο να συνεχίσω να ενθαρρύνω τον πατέρα μου να παλέψει…
    Αυτή τη στιγμή τρέφεται με λεβάιν γιατί ο ίδιος αρνείται τη γαστροστομία, φοβούμενος ότι θα πεθάνει αν την κάνει. Μπορεί κανείς να μου απαντήσει πόσο καιρό μπορεί κανείς να τρέφεται με λεβάιν;

    • Δυστυχώς δεν γνωρίζω. Θα πρέπει να ζητήσεις την γνώμη κάποιου ειδικού.

    • litsa o pateras mou epasxe apo auth thn asuenia kai lev epasxe giati ton xasame prin liges meres den yparxei pio upoulh asuenia apo th noso kinhtikou neurwna den uelw na se stenaxwresw alla auth h asuenia den exei gurismo sigoura to riloutek dinei mia paratash zwhs alla den arkei mono auto uelei polles vitamines o pateras mou talaipwrhuhke 5 oloklhra ta prwta suptwmata arxise na mhn milaei kauara duskolia sto perpathma kai sunexizei stadiaka se ola ta merh tou swmatos ospou ua se rijei sto krebati kai se anaphriko karotsaki giato lebain den jerw na sou apanthsw giati den prolabame na to kanoume trefotane me pathmenes liomenes trofes

  32. Σας ευχαριστώ , Lisa

    Είναι πολύ θλιβερό και τραγικό να συνειδητοποιείς ότι όλοι, ασθενείς και συγγενείς, είναι ανήμποροι και τελικά νικημένοι μπροστά στην αρρώστια …

  33. ΓΕΙΑ ΣΑΣ ΜΟΛΙΣ ΠΡΙΝ ΛΙΓΟ ΕΜΑΘΑ ΟΤΙ Ο ΑΓΑΠΗΜΕΝΟς ΜΟΥ ΘΕΟΣ ΕΧΕΙ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ ΚΑΙ ΔΕ ΞΕΡΩ ΚΑΝ ΤΙ ΕΙΝΑΙ!!!ΜΗΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙΤΑΙ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΕ ΤΗΠΡΟΒΛΗΜΑ ΘΑ ΤΟΥ ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΕΙ ΑΝ ΤΟ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΠΟΥ ΕΡΧΕΤΑ ΞΑΦΝΙΚΑ ΚΑΙ ΑΝ ΘΕΡΑΠΕΥΤΑΙ!!!ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΕ!!

  34. Κόντρα στην παραδοσιακή δυτική συμβατική ιατρική που επικεντρώνεται στην εξάλειψη των συμπτωμάτων και όχι των αιτιών μίας αρρώστιας, αποκλειστικά μέσω των φαρμάκων και της χειρουργικής, η πρόληψη παίζει τεράστιο ρόλο σε όλες τις αυτοάνοσες νόσους όπως είναι και η MND. Ελάχιστη πρόσληψη πολυακόρεστων λιπαρών, αυξημένη πρόσληψη ω3 λιπαρών οξέων, διατροφή που βασίζεται κατά 90% στις φυτικές τροφές, καθώς και επαρκείς ποσότητες βιταμίνης D και E μπορούν κατά πολύ μεγάλο ποσοστό να αποτρέψουν μία τέτοιου είδους (σπάνια η αλήθεια είναι) νευρολογική ασθένεια, σύμφωνα με πολλές επιστημονικές μελέτες. Οι αυτοάνοσες νόσοι μόνο κατά 3-5% εκδηλώνονται λόγω γονιδίων. Το περιβάλλον και ο τρόπος ζωής είναι τα βασικά αίτια. Για παράδειγμα η Σκλήρυνση κατά πλάκας, που είναι και αυτή αυτοάνοσος, έχει άμεση σχέση με την ανεπάρκεια του οργανισμού σε βιταμίνη D (που λαμβάνεται επαρκώς από τον ήλιο) και με την αυξημένη πρόσληψη αγελαδινού γάλακτος – ακόμα περισσότερο κατά τη διάρκεια του θηλασμού. Αν το δούμε επιδημιολογικά, άτομα που βρίσκονται σε χώρες πολύ βόρεια ή νότια του ισημερινού, όπου η ηλιακή ακτινοβολία είναι ανεπαρκής, νοσούν 100 φορές περισσότερο από ΣΚΠ σε σχέση με χώρες όπου αφθονεί ήλιος.

Top

Show Buttons
Hide Buttons